Endurhæfing og fleira

Nú eru liðnar u.þ.b. þrjár vikur síðan ég kom heim.  Vil bara byrja á að benda á að ég ruglaðist smá í síðasta bloggi og nefndi íslenska sjúkraliða tvisvar og hversu æðislegir þeir eru en meiningin var að nefna líka íslenska SJÚKRAFLUTNINGAMENN, en þeir eru alveg frábærir.  Nú er ég semsagt komin á Grensás og starfsfólkið þar er yndislegt!  Ég ætla bara að segja ykkur svolítið frá mínum hugleiðingum, finnst bara gott að koma öllu frá mér á einu bretti og ég vil líka að fólkið í kringum mig átti sig á mörgum hlutum sem ég hef áttað mig á sjálf í þessu ferli.

DRAUMAR

Ég ætlaði að nefna það síðast að mig dreymir oft drauma þar sem ég hef tilfinningu í löppunum og get hreyft þá en það skrítna er að í þeim draumum er ég alltaf mjög hrædd um að mig sé að dreyma.  Sumir af þeim eru líka raunverulegustu draumar sem mig hefur dreymt og t.d. í Perú skoðaði ég umhverfi mitt í draumnum og það var NÁKVÆMLEGA eins og sjúkrastofan þar var.  Fyrst fannst mér mjög erfitt að dreyma svona drauma og fannst eins og mín eigin undirmeðvitund væri að reyna að særa mig en núna eru þeir öðruvísi en fyrst og stundum dreymir mig drauma þar sem ég var bara alveg eins og áður og engin hugsun um lömunina sprettur upp.  Hingað til hefur mig líka ekki dreymt mig í hjólastólnum og ætla bara að taka því sem góðu tákni.

PERÚ

Ég hef haft furðulega lítið samband út, en tala aðallega við íslensku skiptinemastelpurnar sem eru búnar að vera alveg frábærar, hugsa fallega til mín og spyrja hvernig ég hafi það og svo Paulu og Leo.  Ég talaði við Paulu á skype fyrir stuttu í tvo tíma og það var svo meiriháttar, bara alveg eins og þegar við vorum saman úti.  Svo tala ég líka mikið við Leo og það er voða gott, en það er ekki það sama og að hafa hann hjá sér, vildi óska að hann væri hérna hjá mér á Íslandi.  Mig langar líka bara að sýna þeim báðum hvað Ísland er frábært land.   Í raun sakna ég Perú ekki eins og ég hélt ég myndi gera, sakna aðallega þeirra og einstaka skólafélaga.  Annars eru bara milljón hlutir búnir að bætast við líf mitt á Íslandi svo ég held að það að sakna Perú hverfi bara innan um svo marga hluti sem eru í gangi í kollinum mínum núna.  Svo sakna ég fólks mjög sjaldan, eins væmin og ég er.  Kannski sem betur fer fyrir mig, ekki þarf ég á því að halda að sakna Perú í viðbót við þá hluti sem ég sakna núna.

ENDURHÆFINGIN

Endurhæfingin gengur bara mjög vel held ég, starfsfólkið er allavega mjög duglegt við að hrósa mér og segja að ég sé sterk og svona.  Ég er að æfa mig að klæða mig í föt, þá fer ég í sokka og buxur í rúminu og get núna farið í sokka sjálf og fæ smá hjálp við að hífa buxurnar alla leið upp.  Svo fer ég í brjóstahaldara, hlýrabol og bol í hjólastólnum.  Beltið sem ég nota til að styðja við magavöðvana setja hjúkkurnar eða sjúkraþjálfararnir á mig í rúminu.  Ef ég er án þess lengi verð ég mjög þreytt og röddin verður mjög veik.  Svo fer ég 2x á dag í sjúkraþjálfun og geri alls konar æfingar sem styrkja mig og þjálfa jafnvægið.  Fyrir heilbrigða manneskju væru þessar æfingar bara djók, en fyrir mig er sigur að ná að halda jafnvægi sitjandi og lyfta annarri hendinni beint fram.  Svo geri ég teygjuæfingar og fer á standbekk, en þá er ég fest niður og bekkurinn svo látinn halla, eins og ég standi.  Ég get samt ekki farið í 90 gráður, það mesta sem ég hef komist í er 60 gráður og svo fellur blóðþrýstingurinn of mikið held ég.  Mér líður stundum óþægilega á þessum bekk, mig svimar ekki en verð bara þreytt og dösuð, en þetta er rosagott fyrir allt kerfið í líkamanum.  Svo geri ég lyftingaræfingar sem mér finnst æðislegt því mér fannst alltaf skemmtilegast að lyfta í ræktinni.  Svo er svona markmið sem ég og Eygló vinkona mín töluðum um, að ná að vinna Árna vin minn í sjómann, en hann er nautsterkur.  Sumir dagar eru erfiðari en aðrir, tók bara algjört kast fyrir stuttu, hágrét og náði varla andanum og sleppti æfingum þeim daginn.  Ég held að það hafi verið fyrsta skipti sem ég leyfði mér að vera virkilega, virkilega sár og bitur.  Allir segja að þetta sé eðlilegt og ég er bara fullkomlega sammála því.  Mér finnst ég ekki þurfa að vera ánægð með að hafa lamast og auðvitað finnst mér lífsgæði mín vera skert miðað við það sem var áður.  En ÞÓ það komi gráir dagar þýðir það heldur alls ekki að mér finnist allt ónýtt.  Ég er enn ánægð með líf mitt og alla vini mína og fjölskyldu og ég er bara óendanlega þakklát fyrir að vera á Íslandi sem hefur þessa frábæru, frábæru endurhæfingu.  Fékk bara tár í augun þegar starfsfólkið sagði mér frá öllu sem ég get gert jafnvel þó ég yrði í hjólastól í framtíðinni.  Samtökin SEM ef mig minnir rétt leigja t.d. út íbúðir sem eru sérstaklega innréttaðar fyrir fólk í hjólastól.  Ég var svo fegin að heyra þetta og táraðist bara af hamingju.  Við erum svo heppin að lifa í nútímanum með alla þessa tækni og ég las það um daginn að fyrir 50 árum dóu 80% mænuskaddaðra innan 1-2 ára (minnir mig)  Og úr hverju þá? LEGUSÁRUM! Mér er snúið áður en ég fer að sofa og einu sinni um nóttina svo ég fái ekki legusár (ligg alltaf á hlið þegar ég sef). Í dag þykir ekkert mál að fyrirbyggja þetta en áður var maður nánast dauðadæmdur ef hann skaddaðist á mænu.  Vonandi heldur þróunin bara svona áfram og einn daginn verður mænuskaðinn sjálfur eitthvað sem hægt verður að fyrirbyggja, það er mín ósk fyrir framtíðina.


MH OG TÓMSTUNDIR

Þessa önnina ætla ég að reyna að taka þroskasálfræði í MH með Þóru vinkonu minni.  Það verður svo rosalega gott að hafa hana hjá mér því það er svo mikið öryggi og ég veit að við myndum vinna vel saman.  Ég er mjög spennt og finnst æðislegt að koma í skólann aftur.  Samt reynir meira líkamlega og andlega á að mæta í einn áfanga núna heldur en sex áfanga í fyrra.  Ég var smá stressuð yfir því að mæta aftur í skólann en svo eru allir kunningjar mínir og vinir bara svo yndislegir og þónokkrir búnir að heilsa mér og knúsa eins og mér finnst svo gott.  Það er ótrúlegt hvað ein lítil kveðja og eitt lítið faðmlag getur gert fyrir mann.  Svo fékk ég hljómborð í jólagjöf sem er besta gjöf sem ég hef fengið á ævinni.  Fyrir mig (eins fáránlega og það hljómar) er hljómborðið mitt tákn fyrir það að ég get gert það sem mér finnst skemmtilegt og ég hef yndi af þrátt fyrir að vera ekki alveg eins og áður.  Ég get setið tímunum saman og glamrað eitthvað og finnst það æðislegt.  Svo ætla ég að vera dugleg að lesa því ég ætla líka að taka yndislestraráfanga og þarf að lesa sex bækur á önninni.  Svo fór ég í bíó um daginn en það misheppnaðist smá því ég kom ekki nógu tímanlega til að taka frá sæti fyrir vini mína svo ég sat ein en myndin var mjög skemmtileg.  Svo heimsækja mig enn margir sem betur fer, svo það er alltaf nóg að gera!


INTOUCHABLES OG THE SESSIONS

Núna nýlega hef ég horft á tvær myndir sem fjalla um menn sem eru lamaðir upp að hálsi.  Fyrri myndin er franska myndin Intouchables sem flestir hafa séð.  Ég fékk tár í augun yfir tveimur atriðanna, þegar allir fóru að dansa heima hjá honum í veislunni því vá, ég sakna þess svo mikið og svo þegar hann talaði um að hann hefði ekki tilfinningu en fyndi samt til.  Þetta eru svokallaðir draugaverkir sem lamað fólk fær oft og líka þeir sem hafa misst útlim geta fengið verki í horfna útlimininn, sem er ótrúlegt! Ég fæ stundum verki í fæturnar, sem betur fer eru þeir vægir en það var bara skrítið að heyra þetta í myndinni.  Aðalástæðan var kannski sú að fyrst þegar ég horfði á myndina horfði ég á hana eingöngu sem áhorfandi en núna um daginn fannst mér ég frekar vera inni í heimi mannsins.  Ég skildi í gegnum eigin reynslu hvað hann átti við, þó það sé engan veginn sambærilegt að lamast í fótum eða BÆÐI höndum og fótum.  Seinni myndin var um 38 ára gamlan hreinan svein.  Hann hafði lamast 8 ára og hafði aldrei átt eiginlega kærustu.  Hann var mjög gáfaður og sjarmerandi og fyndinn og skrifaði greinar og ljóð.  Hann ákvað að finna konu sem var einskonar kynlífsráðgjafi og stundaði kynlíf með honum og myndin var bæði skemmtileg, fyndin og sorgleg.  Mér fannst hún alveg ótrúlega góð og mæli hiklaust með henni.  Ég held líka að þetta sé mál sem margir eru forvitnir um og ég skal alveg viðurkenna það að þegar ég hugsa um framtíðina er þetta eitthvað sem ég hef áhyggjur af.  Svo sagði ein hjúkrunarkonan mér að konur væru vitlausar í karla í hjólastólum en það væri erfiðara fyrir konur í hjólastólum að finna sér maka.  Jibbí kóla!  En miðað við hvernig fólk talar við mig og segir að ég hafi marga kosti held ég að ég þurfi ekki að hafa áhyggjur af svona hlutum, og þá er það líka bara seinni tíma vandamál.


ÁBENDINGAR

Af því að ég geri oft lista í bloggunum mínum langar mig að gera það aftur núna og benda á ýmis atriði sem ég hef tekið eftir hjá sjálfri mér eftir aðgerðina.

*það er rosalega erfitt þegar margir spyrja mig hvort eitthvað hafi breyst.  Líka því ég VEIT að fólk meinar svo vel með þessari spurningu.  En málið er að líkaminn er rosalega lengi að jafna sig og ég finn ekki breytingu á mér á hverjum degi.  Ef eitthvað breytist mun ég að sjálfsögðu segja öllum sem heyra vilja, svo það þarf ekki endilega að spyrja.

*mér finnst rosalega gott að tala um þetta stundum.  Kannski verða sumir þreyttir á því, ég vona ekki, en þessu fylgja svo margar tilfinningar og það er svo mikils virði þegar einhver er tilbúinn að hlusta.  Svo vil ég benda á það að fullt af fólki talar um hundana sína og kærustu/a eins og það sé það eina sem skiptir máli í lífinu, þá ætti fólk að geta gefið þeim breik sem virkilega ÞURFA að tala um hlutina.

*hin hliðin er að vilja EKKI tala um þetta og þá meina ég bara að allar spurningar séu ekki bara: "hvernig hefur þú það? Hvernig gengur á Grensás?" o.s.frv.  Auðvitað er það gott við og við en ég er enn Jóna og finnst ennþá gaman að segja asnalega brandara, tala um skólann og bara lífið og tilveruna.

*vá, hvað ALLT gerir mig miklu þreyttari en áður.  Held að ekki margir átti sig á þessu.  Að vera t.d. með 10 vinum mínum eins og áður dregur bara þvílíkan mátt úr mér.  SÉRSTAKLEGA EF ÞAÐ ERU LÆTI! Svo er oft geðveikt gaman með vinum og fjölskyldu og svo þegar ég leggst upp í rúm og allir farnir er ég gjörsamlega eins og sprungin blaðra.  Svo nota ég bara hendurnar núna í allt sem ég geri og er þess vegna aum í bakinu, öxlunum og höndunum.  (Það er ekkert grín að reyna að toga mínar eigin lappir upp á bekk og halda jafnvægi á meðan, ég er sko engin barbídúkka!)

*það er einstaka sinnum erfitt ef fólk kvartar mikið við mig um sín vandamál.  Þetta hefur reyndar roooosalega sjaldan komið upp á og þetta er meira svona fyrir framtíðina frekar en eitthvað sem ég var leið yfir bara um daginn eða e-ð svoleiðis.  En eitthvað eins og: "oh, ég nenni ekki í skólann" "af hverju get ég ekki bara eignast góðan kærasta?" og "mamma mín ætlaði að gefa mér iphone 5 en svo fékk ég bara iphone 4" eru ekki "vandamál" sem mig langar að hlusta á.  Reyndar þekki ég engann sem er svo mikill bjáni að vera vanþakklátur fyrir hvers konar iphone en ég segi bara svona.  

*það sem böggar mig líklega mest er þegar fólk nennir ekki einhverju sem ég annaðhvort get ekki lengur eða er mjög fegin að geta gert.  Ef einhver talar um að það sé leiðinlegt/erfitt/að hann nenni ekki að labba, hlaupa, dansa eða fara í skólann (svo fáein dæmi séu nefnd) gerist bara e-ð inni í mér og mig langar að troða skammt af þakklæti inn í hausinn á manneskjunni.  Auðvitað heldur samt lífið áfram hjá fólki þó að mitt breytist og það er fullkomlega eðlilegt að kvarta yfir hversdagslegum hlutum og að sjálfsögðu má alltaf leyta ráða hjá mér og tala við mig sem vinkonu en ég er líka aðeins viðkvæmari fyrir ákveðnum hlutum núna.

AÐ LOKUM

Ákvað að skrifa þetta blogg því Arna Sigríður sem lamaðist út í Noregi fyrir nokkrum árum er búin að vera að blogga mikið og núna er hún svona ný fyrirmynd hjá mér, hjúkkurnar eru alltaf að tala um hvað hún er frábær og dugleg.  Ég vona að ég fái að hitta hana bráðum. 
Með lappirnar á mér, nei, get enn ekki hreyft neitt en mér finnst eins og það sé örlítil tilfinning að koma aftur, þá mest í iljarnar og mjaðmirnar.  Ég held bara áfram að vera vongóð og sama hvernig fer veit ég að allt verður í lagi! Svo bara takk ALLIR fyrir allt saman, takk fyrir allar kveðjurnar, allt nammið og heimsóknirnar og bara vil segja að þið eruð öll æðisleg! 

Hafiði það nú gott elskurnar,
Kv. Jóna Kristín.