Hugleiðingar

Mig langar að tala smá meira um það hvernig það er að vera lömuð fyrir neðan brjóst.  Þegar ég reyndi að útskýra það fyrir vinum mínum sagði ég að þetta væri eins og að gera allt 150% með 50% orku.  Líkaminn er enn að byggja sig upp og ég er orkuminni en áður.  Samt er allt sem ég þarf að gera miklu meira krefjandi en áður.  Hvað tekur langan tíma fyrir ykkur að fara á klósettið? Ég ætla að giska á svona 5 mínútur, frá því að þið standið upp úr sófanum og þangað til þið þvoið ykkur um hendurnar.  Fyrir mig tekur þetta ca. 15-20 mínútur.  Það tekur svona mikinn tíma að komast úr buxunum, stilla fótunum rétt upp, tappa af mér og fara aftur í buxurnar.  En að klæða sig? Kannski tvær mínútur? Ég tek mér 10-15 mínútur í það.  Ég teygi mig fram til að komast í sokkana, velti mér á hliðarnar fyrir buxurnar, ég þarf líka að setja á mig magabelti og þrönga sokka sem örva blóðflæðið.  Vegna þess hve allt tekur miklu meiri tíma og orku er ég oftast þreytt.  Ég veit að ég get lagað þetta mikið með því að hvíla mig meira og ég ætla líka að stefna að því.

Ekki misskilja mig samt, ég er líka þakklát fyrir að geta gert þessa hluti.  Fyrst eftir að ég kom heim hugsaði ég með mér að ég ætti aldrei eftir að geta klætt mig sjálf, keyrt bíl eða búið ein.  Núna veit ég að þetta er bara bull.  Ég get gert nánast hvað sem ég vil.  Í framtíðinni ætla ég að búa ein, keyra bíl og jafnvel fara í fallhlífarstökk. Ég elskaði að dansa.  Ég ætla að halda áfram að dansa.  Ég VERÐ bara að finna mér leið til þess, ná upp hjólastólafærni og bruna um dansgólfið eins og enginn sé morgundagurinn.  Það verður erfitt og öðruvísi, en ég mun samt GETA það!

Ég hugsa rosalega mikið um það hvernig ég er núna og þó ég reyni alltaf að vera jákvæð brotna ég oft niður.  Stundum hata ég lappirnar á mér, mér finnst þær hafa brugðist mér.  Ég hef hugsað: "af hverju að vera með þær ef þær eru bara að íþyngja mér?" Stundum pæli ég í því hvaða ástæða gæti hugsanlega verið fyrir öllu þessu saman, eins og það geri það léttara að þetta hafi einhvern tilgang.  Stundum hágræt ég og kvíði fyrir næstu árum.  En svo er alltaf svo furðulegt hvað það birtir auðveldlega til.  Í stað hugsana um hvað lappirnar á mér eru ömurlegar fer ég að hugsa um hvað það er ótrúlegt að vöðvar rúmlega helmings líkama míns eru eins og í dvala en SAMT virkar allt sem þarf að virka.  Blóðflæðið helst, nýrun starfa eins og áður og maginn líka.  Og það sem ekki virkar nógu vel...ég fæ bara lyf við því! Ég er lifandi, þrátt fyrir að vera lömuð í fótum, bakvöðvum og magavöðvum.  Og í sambandi við ástæðuna á bak við þetta...ég segi að tilgangur lífsins sé að gefa lífinu tilgang.  Núna hef ég þvílíkt tækifæri til þess að vera góð fyrirmynd fyrir aðra og fyrir mér er það stórkostlegt.  Þegar ég var lítil og dreymin, dreymdi mig um að verða þekktur leikari eða rithöfundur (jæja, sá draumur fylgir mér enn) og ég sá fyrir mér viðtöl við mig þar sem ég reyndi að bera mig vel, tala skýrt, vera jákvæð og vera góð fyrirmynd sem drekkur ekki né reykir.  Kannski er ég skrefinu nær því í dag en áður.

Ég hlaut þann heiður að tala við Eddu Heiðrúnu Backman um daginn.  Hún er ein stórkostlegasta manneskja sem ég hef kynnst.  Hún er með MS sem er hrörnunarsjúkdómur (ég vona að ég sé örugglega að segja rétt frá) og er nú í hjólastól og lömuð í höndum og fótum.  Edda málar með munninum og myndirnar hennar eru svo frábærar, miklu betri en mörg okkar myndu mála með höndunum.  Hún talaði við mig um að setja gott fordæmi og að vera jákvæð.  Allt er svo miklu auðveldara þannig.  Einnig sagði hún mér að hamingja hennar hefði aukist eftir að hún veiktist, hún varð þakklátari og kunni betur að meta lífið.  Mér finnst margt vera til í þessu og ég held að ég sjálf sé þakklátari í dag.  Samt veit ég að ég kunni að meta lífið fyrir, ég veit það þurfti ekki að kenna mér það með því að láta mig lamast.  En ég hugsa svo bara: "JÓNA! Þú VEIST alveg að þú lentir í þessu af því að þú GETUR komist í gegnum þetta og um leið sýnt öðrum hvað lífið er frábært þó það sé stundum erfitt!"

Ég hef talað við fleiri einstaklinga í hjólastól og þau eru öll svo sterk og frábær og eru að gera svo margt frábært, það er nánast eins og þau hafi meiri drifkraft en fólk almennt.  Ég ætla að vera ein af þessum manneskjum, ég vil að fólk hugsi: "fyrst að Jóna gat þetta, ætla ég að ná mínum markmiðum líka!" Þetta er drulluerfitt, ég viðurkenni það alveg, en þetta er vel hægt og ég er ekki sú fyrsta sem gengur í gegnum þetta.  Svo hefur þetta líka kennt mér margt og mér finnst ég vera að nýta kosti mína og hæfileika meira í dag en ég gerði fyrir mænuskaðann.

Við horfðum á þátt um daginn, ég og mamma.  Um konu sem þráði það heitast að vera lömuð í löppunum.  Ég veit ekki hvort er verra, að vera lamaður eða svo veikur í hausnum að vilja vera það.  Hún vildi lenda í bílslysi í hvert sinn sem hún keyrði og skíðaði svo glannalega í von um skíðaslys.  Við gátum ekki annað en hlegið þegar við sáum hana vera að drösla sér í hjólastól. Svo keyrði hún að einhverjum stiga, og þá hentaði allt í einu miklu betur að geta labbað svo hún stóð bara upp og keyrði hjólastólinn niður stigann.  Bara að við gætum skipt, þá myndum við uppfylla drauma okkar beggja.

Jæja, þetta er komið gott, bless í bili!