Ég hef ætlað að skrifa þetta ákveðna blogg í langan tíma en aldrei komið mér að því fyrr en núna. Ég reyni oft að sjá kómísku hliðar lífsins og það hefur hjálpað mér mikið síðasta hálfa árið. Hér er listi yfir "kosti" mænuskaðans.
1. Sársauki við fóta- og brasilískt vax er úr sögunni (þó ég hafi reyndar hvorugt prófað).
2. Slökun ætti að vera einstaklega þægileg og auðveld þar sem rúmlega helmingur líkamans er nú þegar sofandi.
3. Með minnkandi matarlyst og vöðvarýrnun fæ ég loksins þessi mjóu læri sem mig hefur alltaf langað í.
4. Þar sem ég er ekki lengur með virka magavöðva fæ ég bakbelti sem lætur magann virka flatan og fínan.
5. Áhyggjur af aukastól fyrir mig eru úr sögunni þar sem ég kem alltaf með minn eiginn í öll boð og partý.
6. Þá nýtist ég vel sem aukastóll, snúningstæki (til skemmtunar) og fótaskemill.
7. Engin virkni í fótunum skaffar mér hellings aukavinnu fyrir handleggina svo ég hef aldrei verið jafnsterk í höndunum og stefni á að verða eins og ballerína að neðan og Hafþór Júlíus Björnsson að neðan.
8. Pabbi og karlkyns vinir mínir þurfa ekki lengur ræktarkort því þeir þurfa að bera mig upp allar tröppur, sérstaklega góð æfing fyrir mjóbakið, segir Garðar Árni.
9. Sagði einhver: "sársauki við að fæða"? Það held ég nú ekki!
10. Ég fæ alltaf bestu bílastæðin, þ.e. ef hinir öryrkjarnir eru ekki búnir að fylla í þau öll.
11. Ég fæ frítt í bíó, sem þýðir líka það að ég er ódýrt deit.
12. Öðrum líður vel í kringum mig, því ég lít upp til þeirra.
13. Mamma hefur einnig öðlast færni í umönnun og gæti hæglega gerst fullgildur sjúkraliði - það var ekkert, mamma!
14. Ég fæ fullt af skemmtilegum græjum fyrir að vera lömuð, eins og klósettupphækkun, klósettarma, spegil til þess að skoða legusár, spegil til að tappa af mér á klósettinu, baðstól og það besta af öllu...griptöng!
15. Ég fæ pening fyrir að bíða hálfan daginn eftir því að allir vinir mínir séu búnir að vinna. Og svo förum við saman í Kringluna eða út að borða til þess að eyða þessum peningi sem við unnum öll jafnduglega fyrir.
16. Ég er með einkastrætó, sem kallast Ferðaþjónustan.
17. Ég þarf aldrei að keyra beinskiptan bíl, ég keyri bara sjálfskiptan með báðum höndum.
18. Í framhaldi af því þurfa foreldrar mínir ekki að hafa áhyggjur af því að ég muni fikta í útvarpinu, reykja, senda sms eða annað slíkt á meðan ég keyri, nema mér skyldi vaxa þriðja höndin.
19. Ég luma á æðislegu bjútíráði; stelpur, sleppið því að nota lappirnar í nokkra mánuði og ég sver að þær verða jafnmjúkar og á nýfæddu barni.
20. Það gæti verið að þessi listi sé ekkert fyndinn, ekki einu sinni skemmtilegur. En það er allt í lagi, því fólk mun samt hrósa mér fyrir að reyna að vera jákvæð.
Okei, 20 kostir þess að vera í hjólastól, þetta var ekki svo erfitt. Og takk allir sem bera mig upp stiga, hafa fyrir því að leita að góðu bílastæði og allir sem hafa hjálpað mér og eru til staðar fyrir mig.
Mamma sagði að ég væri með svokallaðan gálgahúmor og ég vona bara að flestir sem eiga erfitt geti séð spaugilegu hliðina af og til, því það virkilega hjálpar.
Þá er það ekki fleira í bili!
fimmtudagur, 17. júlí 2014
laugardagur, 5. júlí 2014
Stiklað á stóru
Mikið rosalega er langt síðan ég skrifaði blogg!
Jæja, þá er ég loksins útskrifuð af Grensás og komin í sumarfrí, sem er æðislegt. Ég ætla að reyna að fara í ræktina í Egilshöllina í sumar, ég fór með mömmu og sjúkraþjálfaranum mínum og prófaði að færa mig yfir í nokkur tæki sem gekk bara ágætlega. Svo var smá pæling að prófa að æfa sund, en ég ætla að sjá til með það. Ég hef farið nokkrum sinnum í sund á Grensás og get núna synt baksund og bringusund ágætlega, er allavega ekki við það að drukkna. Annars fannst mér rosalega erfitt að fara í sund fyrst, það er smá högg á sjálfsmyndina að þurfa svona mikla hjálp, bara til þess að fara í sundföt og komast út í laugina. En þetta lærist smám saman og það lærist líka að leyfa fólki að hjálpa sér.
Svo er eitt sem mig langar svo að koma frá mér en ég veit það á eftir að hljóma furðulega. Mér leið ekki mjög vel um daginn og ég settist upp í rúminu mínu. Ég horfði bara á lappirnar mínar og strauk þeim varlega, svona eins og maður myndi gera við höfuð á barni. Ég fann ekkert fyrir því þegar ég kom við lappirnar á mér og mér leið eins og þær væru mjög góðar vinkonur sem ég kunni aldrei að meta. Eins og að þær væru í dái og ég gat ekki vakið þær. Vonandi móðga ég engan með því að segja þetta, auðvitað er það að lamast ekki eins og að missa einhvern náinn. En þetta er samt ótrúlegur missir sem er varla hægt að útskýra, enda er ekki hægt að skilja hvernig þetta er, sem betur fer. Ég veit ég hljóma ekkert mjög jákvæð, en það á líka að tala um erfiðleikana. Og það eru þeir sem hafa þroskað mig og látið mig sjá hvað ég get verið sterk. Ég veit líka að þetta mun verða miklu betra, það er bara liðið rúmlega hálft ár frá því að ég lamaðist og að læra að lifa upp á nýtt tekur sinn tíma.
Ég verð bara að tala aðeins um mömmu mína. Ég vissi ekki að hún væri svona mikil ofurhetja. Þetta er búið að vera svo erfitt fyrir hana líka en samt setur hún fjölskylduna alltaf í fyrsta sæti og gerir allt til þess að mér líði betur. Það er eins og hún hafi fleiri tíma í sólarhringnum því hún tekur til í húsinu, eldar góðan mat, passar að allt sé í lagi hjá mér og systrum mínum og stundum virðist hún vita hvað ég vil áður en ég veit það. Hún kann alltaf að hugga mig og hún er búin að standa með mér í gegnum allt þetta ótrúlega erfiða ferli, þó ég geti verið hræðileg gribba við hana, því einhvern veginn tekur maður alltaf erfiðustu tilfinningarnar út á þeim sem maður elskar mest, þó það sé ósanngjarnt þegar manneskjan hefur alltaf verð góð við mann. Mig langaði bara að segja hvað ég elska þig ótrúlega mikið, mamma, og ég er heppin að eiga mömmu og svona góða vinkonu í einni manneskju.
Ég er líka bara ótrúlega heppin með fjölskyldu og systur mínar og pabbi minn búin að hjálpa mér mjög mikið. Pabbi með húmornum sínum, Dagný er alltaf að hjálpa mér heima og Valdís er svo mikið krútt, alltaf að knúsa mig og er alltaf svo góð við mig. Hún lýsti upp daginn minn fyrir nokkru þegar ég sat í sófanum og sofnaði svo. Síðan vaknaði ég þegar mamma kom heim og sá lítinn "post-it" miða frá Valdísi, við hliðina á mér. Þar stóð: "Fór út, vildi ekki vekja þig".
Ég ætla bara að minna ykkur aftur á að það þarf ekki mikið til þess að gleðja aðra manneskju og það er svo gott fyrir sálina, bæði fyrir þann sem gefur og þann sem þiggur!
Tootiloo!
Jæja, þá er ég loksins útskrifuð af Grensás og komin í sumarfrí, sem er æðislegt. Ég ætla að reyna að fara í ræktina í Egilshöllina í sumar, ég fór með mömmu og sjúkraþjálfaranum mínum og prófaði að færa mig yfir í nokkur tæki sem gekk bara ágætlega. Svo var smá pæling að prófa að æfa sund, en ég ætla að sjá til með það. Ég hef farið nokkrum sinnum í sund á Grensás og get núna synt baksund og bringusund ágætlega, er allavega ekki við það að drukkna. Annars fannst mér rosalega erfitt að fara í sund fyrst, það er smá högg á sjálfsmyndina að þurfa svona mikla hjálp, bara til þess að fara í sundföt og komast út í laugina. En þetta lærist smám saman og það lærist líka að leyfa fólki að hjálpa sér.
Svo er eitt sem mig langar svo að koma frá mér en ég veit það á eftir að hljóma furðulega. Mér leið ekki mjög vel um daginn og ég settist upp í rúminu mínu. Ég horfði bara á lappirnar mínar og strauk þeim varlega, svona eins og maður myndi gera við höfuð á barni. Ég fann ekkert fyrir því þegar ég kom við lappirnar á mér og mér leið eins og þær væru mjög góðar vinkonur sem ég kunni aldrei að meta. Eins og að þær væru í dái og ég gat ekki vakið þær. Vonandi móðga ég engan með því að segja þetta, auðvitað er það að lamast ekki eins og að missa einhvern náinn. En þetta er samt ótrúlegur missir sem er varla hægt að útskýra, enda er ekki hægt að skilja hvernig þetta er, sem betur fer. Ég veit ég hljóma ekkert mjög jákvæð, en það á líka að tala um erfiðleikana. Og það eru þeir sem hafa þroskað mig og látið mig sjá hvað ég get verið sterk. Ég veit líka að þetta mun verða miklu betra, það er bara liðið rúmlega hálft ár frá því að ég lamaðist og að læra að lifa upp á nýtt tekur sinn tíma.
Ég verð bara að tala aðeins um mömmu mína. Ég vissi ekki að hún væri svona mikil ofurhetja. Þetta er búið að vera svo erfitt fyrir hana líka en samt setur hún fjölskylduna alltaf í fyrsta sæti og gerir allt til þess að mér líði betur. Það er eins og hún hafi fleiri tíma í sólarhringnum því hún tekur til í húsinu, eldar góðan mat, passar að allt sé í lagi hjá mér og systrum mínum og stundum virðist hún vita hvað ég vil áður en ég veit það. Hún kann alltaf að hugga mig og hún er búin að standa með mér í gegnum allt þetta ótrúlega erfiða ferli, þó ég geti verið hræðileg gribba við hana, því einhvern veginn tekur maður alltaf erfiðustu tilfinningarnar út á þeim sem maður elskar mest, þó það sé ósanngjarnt þegar manneskjan hefur alltaf verð góð við mann. Mig langaði bara að segja hvað ég elska þig ótrúlega mikið, mamma, og ég er heppin að eiga mömmu og svona góða vinkonu í einni manneskju.
Ég er líka bara ótrúlega heppin með fjölskyldu og systur mínar og pabbi minn búin að hjálpa mér mjög mikið. Pabbi með húmornum sínum, Dagný er alltaf að hjálpa mér heima og Valdís er svo mikið krútt, alltaf að knúsa mig og er alltaf svo góð við mig. Hún lýsti upp daginn minn fyrir nokkru þegar ég sat í sófanum og sofnaði svo. Síðan vaknaði ég þegar mamma kom heim og sá lítinn "post-it" miða frá Valdísi, við hliðina á mér. Þar stóð: "Fór út, vildi ekki vekja þig".
Ég ætla bara að minna ykkur aftur á að það þarf ekki mikið til þess að gleðja aðra manneskju og það er svo gott fyrir sálina, bæði fyrir þann sem gefur og þann sem þiggur!
Tootiloo!
fimmtudagur, 22. maí 2014
Að uppskera eins og þú sáir
Jæja, ætla að skrifa smá blogg sem ég ætla að reyna að hafa í jákvæðari kantinum þó ég hafi ekki verið sú allra hressasta undanfarna daga.
Þið munið kannski eftir því í byrjun þegar ég lofaði sjálfri mér að verða ekki reið...ja, ég veit ekki hvort það hafi tekist. Mér finnst ég aldrei hafa verið eitthvað brjáluð og hatað allt en ég verð oft alveg rosalega sár, sérstaklega þegar ég á slæma daga. Ég hef hugsað með mér að ég skilji ekki af hverju ég hef alltaf reynt að vera góð manneskja og koma vel fram við aðra ef ég lenti svo í svona. Eins og þetta væri bara ein stór karmaveröld þar sem líkurnar á því að eitthvað slæmt gerðist væru í samræmi við framkomu og innræti. En auðvitað virkar heimurinn ekki þannig, mér fannst bara auðveldara að sjá hlutina þannig fyrir mér, á einfaldari og auðveldari hátt. En stundum gerast hlutir bara og það er ekki alltaf sanngjarnt. Svo getur kannski enginn vitað nákvæmlega hvað er sanngjarnt og hvað ekki.
En auðvitað hætti ég ekkert að reyna að vera góð manneskja. Og þó að ekkert af því sem ég hef gert hafi bjargað mér frá því að fá æxli eða lenda í hjólastól hefur það samt skilað mér svo miklu. Vinir mínir eru enn vinir mínir, þeir og fjölskylda mín eru alltaf til í að hjálpa mér, ég hef fengið skilaboð frá gömlum bekkjarfélögum og bara fyrir nokkrum dögum fór ég á ball þar sem þó nokkrir komu til mín og sögðust lesa bloggið mitt eða að það hefði hjálpað þeim. Ég held að fólk fatti ekki hvað þetta skiptir mig miklu máli, að einhver sem ég tala vanalega ekki við gefi sér tíma til þess að segja mér að ég sé að gera eitthvað gott. Það eru ótrúleg verðlaun að skrifa eitt lítið blogg og að heyra í staðinn frá annarri manneskju að ég hafi hjálpað henni. Vinir mínir eru líka duglegir að minna mig á að ég geti enn hjálpað þó að ég sé ekki með líkamann alveg í lagi.
Við getum ekki fyrirbyggt allt slæmt né tryggt allt gott bara með því að plana eða haga lífi okkar svona eða hinsegin. En við getum reynt að byggja okkur öryggisnet með því að vera það fyrir aðra þegar þeir eiga erfitt. Það hjálpar okkur sjálfum og öðrum að reyna að gefa eitthvað gott frá sér og það þarf ekki að vera annað en bros eða falleg tilmæli. Ég stend í þakkarskuld við vini mína og ættingja og þess vegna vil ég hjálpa þeim þegar vandamálin banka upp á hjá þeim. Ég man líka eftir einu sem vinur minn sagði þegar ég þakkaði honum fyrir að setja lappirnar mínar upp í rúm; "Jóna, ég er bara að gera þetta því ég veit þú myndir gera þetta fyrir mig".
Verum góð hvort við annað, það kostar ekki neitt!
Takk aftur fyrir að lesa bloggið mitt og fyrir að láta mig vita hvað ykkur finnst, það er svo skemmtilegt að heyra það!
Þið munið kannski eftir því í byrjun þegar ég lofaði sjálfri mér að verða ekki reið...ja, ég veit ekki hvort það hafi tekist. Mér finnst ég aldrei hafa verið eitthvað brjáluð og hatað allt en ég verð oft alveg rosalega sár, sérstaklega þegar ég á slæma daga. Ég hef hugsað með mér að ég skilji ekki af hverju ég hef alltaf reynt að vera góð manneskja og koma vel fram við aðra ef ég lenti svo í svona. Eins og þetta væri bara ein stór karmaveröld þar sem líkurnar á því að eitthvað slæmt gerðist væru í samræmi við framkomu og innræti. En auðvitað virkar heimurinn ekki þannig, mér fannst bara auðveldara að sjá hlutina þannig fyrir mér, á einfaldari og auðveldari hátt. En stundum gerast hlutir bara og það er ekki alltaf sanngjarnt. Svo getur kannski enginn vitað nákvæmlega hvað er sanngjarnt og hvað ekki.
En auðvitað hætti ég ekkert að reyna að vera góð manneskja. Og þó að ekkert af því sem ég hef gert hafi bjargað mér frá því að fá æxli eða lenda í hjólastól hefur það samt skilað mér svo miklu. Vinir mínir eru enn vinir mínir, þeir og fjölskylda mín eru alltaf til í að hjálpa mér, ég hef fengið skilaboð frá gömlum bekkjarfélögum og bara fyrir nokkrum dögum fór ég á ball þar sem þó nokkrir komu til mín og sögðust lesa bloggið mitt eða að það hefði hjálpað þeim. Ég held að fólk fatti ekki hvað þetta skiptir mig miklu máli, að einhver sem ég tala vanalega ekki við gefi sér tíma til þess að segja mér að ég sé að gera eitthvað gott. Það eru ótrúleg verðlaun að skrifa eitt lítið blogg og að heyra í staðinn frá annarri manneskju að ég hafi hjálpað henni. Vinir mínir eru líka duglegir að minna mig á að ég geti enn hjálpað þó að ég sé ekki með líkamann alveg í lagi.
Við getum ekki fyrirbyggt allt slæmt né tryggt allt gott bara með því að plana eða haga lífi okkar svona eða hinsegin. En við getum reynt að byggja okkur öryggisnet með því að vera það fyrir aðra þegar þeir eiga erfitt. Það hjálpar okkur sjálfum og öðrum að reyna að gefa eitthvað gott frá sér og það þarf ekki að vera annað en bros eða falleg tilmæli. Ég stend í þakkarskuld við vini mína og ættingja og þess vegna vil ég hjálpa þeim þegar vandamálin banka upp á hjá þeim. Ég man líka eftir einu sem vinur minn sagði þegar ég þakkaði honum fyrir að setja lappirnar mínar upp í rúm; "Jóna, ég er bara að gera þetta því ég veit þú myndir gera þetta fyrir mig".
Verum góð hvort við annað, það kostar ekki neitt!
Takk aftur fyrir að lesa bloggið mitt og fyrir að láta mig vita hvað ykkur finnst, það er svo skemmtilegt að heyra það!
laugardagur, 19. apríl 2014
Ég skil þig fullkomlega!
Á þessum fjóru mánuðum sem ég er búin að vera í hjólastól hef ég tekið eftir einu sem mér finnst mjög merkilegt. Þegar fólk segist skilja. Ég veit að hugsunin á bak við það er alltaf falleg, fólk vill sýna að það sé að hlusta eða já, sýna skilning.
Og þetta virðist mjög saklaust og auðvitað líður mér vel að fólk sýni velvild þegar mér líður illa en hvað er það sem þú skilur?
Skilur þú það að finnast eins og rúmlega helmingurinn af líkama þínum sé dáinn en hangi samt ennþá á þér?
Er hægt að skilja þá tilfinningu að sakna þess að finna fyrir því að þurfa að pissa og kúka og sérstaklega að geta stjórnað því?
Hversu erfitt það er að rifja upp þegar vinkona þín settist á þig og þú fannst ekki fyrir því og í framhaldinu að hugsa um það að þegar ég eignast barn að ég muni ekki finna þunga þess í kjöltu minni?
Að vera nýorðin 18 ára og vera leið yfir að kynlíf verði ekki nærri því eins ánægjulegt og hjá þeim sem hafa fulla tilfinningu?
Hvernig það er að sakna þess að dansa, hreyfa tærnar, braka í ökklunum eða jafnvel bara að draga að sér fæturnar þegar maður grætur?
Og að hugsa: "það væri svo auðvelt að standa upp, labba nokkur skref og ná í símann sem ég gleymdi á borðinu" en vita samt að það er algjörlega ómögulegt?
Nei. Enginn getur skilið það nema að hafa upplifað það. Ég veit að við höfum öll sagt þetta einhvern tímann og ég er þar ekki undanskilin.
Það er svo auðvelt að segja bara: "ég skil" en oft er ekkert meira en bara orðin á bak við það. Reynum frekar að spyrja hvernig það er eða bara segja eins og er: "ég get aldrei skilið hvernig þetta er" og svo er hægt að bæta við: "en ég vil reyna að láta þér líða betur með það" ef það er raunin.
Svo vil ég bara segja hvað ég er þakklát þeim sem koma að heimsækja mig eða hringja í mig og hugsa til mín. Ég veit að það er ekki alltaf auðvelt að vera í kringum mig því stundum læt ég það bitna á þeim sem eru í kringum mig þegar mér líður illa.
Ég vil þakka mömmu minni sérstaklega, hún myndi gera hvað sem er fyrir mig og ég elska hana svo ótrúlega mikið.
Takk mamma, ég elska þig og er þér svo þakklát, þó ég sýni það ekki alltaf.
Kem vonandi með annað blogg bráðlega, frekar langt síðan ég skrifaði síðast.
Kv. Jóna
Og þetta virðist mjög saklaust og auðvitað líður mér vel að fólk sýni velvild þegar mér líður illa en hvað er það sem þú skilur?
Skilur þú það að finnast eins og rúmlega helmingurinn af líkama þínum sé dáinn en hangi samt ennþá á þér?
Er hægt að skilja þá tilfinningu að sakna þess að finna fyrir því að þurfa að pissa og kúka og sérstaklega að geta stjórnað því?
Hversu erfitt það er að rifja upp þegar vinkona þín settist á þig og þú fannst ekki fyrir því og í framhaldinu að hugsa um það að þegar ég eignast barn að ég muni ekki finna þunga þess í kjöltu minni?
Að vera nýorðin 18 ára og vera leið yfir að kynlíf verði ekki nærri því eins ánægjulegt og hjá þeim sem hafa fulla tilfinningu?
Hvernig það er að sakna þess að dansa, hreyfa tærnar, braka í ökklunum eða jafnvel bara að draga að sér fæturnar þegar maður grætur?
Og að hugsa: "það væri svo auðvelt að standa upp, labba nokkur skref og ná í símann sem ég gleymdi á borðinu" en vita samt að það er algjörlega ómögulegt?
Nei. Enginn getur skilið það nema að hafa upplifað það. Ég veit að við höfum öll sagt þetta einhvern tímann og ég er þar ekki undanskilin.
Það er svo auðvelt að segja bara: "ég skil" en oft er ekkert meira en bara orðin á bak við það. Reynum frekar að spyrja hvernig það er eða bara segja eins og er: "ég get aldrei skilið hvernig þetta er" og svo er hægt að bæta við: "en ég vil reyna að láta þér líða betur með það" ef það er raunin.
Svo vil ég bara segja hvað ég er þakklát þeim sem koma að heimsækja mig eða hringja í mig og hugsa til mín. Ég veit að það er ekki alltaf auðvelt að vera í kringum mig því stundum læt ég það bitna á þeim sem eru í kringum mig þegar mér líður illa.
Ég vil þakka mömmu minni sérstaklega, hún myndi gera hvað sem er fyrir mig og ég elska hana svo ótrúlega mikið.
Takk mamma, ég elska þig og er þér svo þakklát, þó ég sýni það ekki alltaf.
Kem vonandi með annað blogg bráðlega, frekar langt síðan ég skrifaði síðast.
Kv. Jóna
þriðjudagur, 11. mars 2014
Slæmir dagar og gott fólk
Í sannleika sagt hefur mér liðid frekar illa síðustu vikur. Ég var á sýklalyfjakúr fyrir stuttu og ældi þess vegna stundum á morgnana en eftir kúrinn hélt ég áfram að æla svo ég fann út að ég hefði líklega ekki verið að æla út af sýklalyfjunum heldur af vítamíntöflu sem var bætt inn í á svipuðum tíma (ég hef tekið þessi sýklalyf áður og þá var ég ekki með ógleði).
Mér er oftast illt í bakinu, öxlunum og höndunum þar sem öll vinnan fer fram fyrir ofan brjóst. Þegar ég sá fólk í hjólastól sá ég bara þá staðreynd að þær manneskjur gátu ekki hreyft lappirnar. En svo þegar ég stend í þessu sjálf (haha, "stend") sé ég að það er minnsta málið. Eins og ég er þakklát fyrir að hafa lappirnar á mér þá eru þær samt byrði. Ég er nú svona "rassabína" og "læramína" eins og mamma kallar þetta, svo það er ekki auðvelt að lyfta löppunum á mér upp, og ég held það sé bara mjög erfitt fyrir alla sem eru í hjólastól, allavega fyrst. Svo er ég nánast alltaf með spasma og lyfin sem ég fæ við því gera mig stundum syfjaða. Mætti t.d. í dag í sjúkraþjálfun og hafði ekki einu sinni orku né nennu í að hjóla mér áfram og talaði eins og algjör ræfill. Enda gerði ég ekkert annað en að fara upp á bekk, teygja á og fá heita bakstra. Svo átti ég að fara og fá bótox í þvagblöðruna til að lama hana svo ég þyrfti ekki að hafa áhyggjur af þvagleka. En læknirinn var veikur svo ég þarf víst að bíða í eina viku. Það er ótrúlegt hvers maður saknar í svona aðstæðum. Sumt er "venjulegt" eins og að hlaupa, dansa og ganga og þar sem ég var í Perú sakna ég þess rosalega og sérstaklega kærastans. Svo eru aðrir hlutir sem ég sakna eins og að fara venjulega á klósettið, standa í sömu hæð og aðrir, vera í nærbuxum, að búa til takt með löppunum þegar maður hlustar á skemmtilegt lag.
Fólk hefur oft sagt við mig að byrjunin sé erfiðust og svo batnar þetta smátt og smátt. Ég er ekki sammála því. Núna líður mér eins og ég sé stödd í miðjunni á þessu ferli. Og eins og í öllum sögum eru átökin í miðjunni. Fyrst áttaði ég mig engan veginn á því hvað var að gerast og ég hélt að allt myndi verða eins og áður. En NÚNA er ég búin að átta mig á að þetta verður ekki auðvelt, langt því frá. EEEEN....eins og í flestum góðum sögum (og ég vil halda því fram að lífið mitt sé góð saga) endar þetta vel fyrir söguhetjuna. OG ÞÁ get ég hafið nýja byrjun á sögunni minni!
Læknirinn minn mælti með því að ég færi tímabundið á þunglyndislyf. Ég vildi það ekki. Mér finnst þetta bara vera eina lyfið sem ég ræð hvort ég tek og ég er svo þrjósk að mig langar að komast í gegnum þetta án geðlyfja. Mér fannst ég bara hafa tekið þessu svo vel og svo þegar hann mælti með þessu fannst mér eins og ég væri ekkert að standa mig vel lengur. Kannski eru þetta fordómar fyrir sjálfri mér, því aldrei myndi ég líta niður á aðra manneskju sem tekur geðlyf. En mér líður bara ekki eins og ég þurfi þess, ég veit ég græt oft og er leið eða þungt hugsi en mér fannst það eðlilegt. "Eðlileg viðbrögð við óeðlilegum aðstæðum" sagði hann við mig. Svo ef ég fer að sýna óeðlileg viðbrögð við eðlilegum aðstæðum mun ég líklegast fá hjálp frá geðlyfjum. Þetta er alltaf einhvers staðar í kollinum á mér og ég er ekki búin að útiloka geðlyf, en núna ætla ég að bíða aðeins með þau.
En eins og það er búið að vera erfitt þá koma alltaf mennskir englar sem hjálpa mér. Fyrst vil ég nefna mömmu sem stendur ALLTAF með mér. Pabbi sem gerir alltaf grín úr öllu sem er otrúlega þægilegt. Garðar, vinur minn, hann peppar mig alltaf upp, Leo, kærastinn minn, sem vill alltaf tala við mig þó ég væli mjööög oft þegar ég tala við hann á Skype. Svo eru þessir englar sem koma óvænt til mín, og þrír af þeirri gerð komu í dag í heimsókn. Fyrst er það Signý, flugfreyjan sem fylgdi mér heim frá New York til Íslands og gaf mér naglalakkið. Ég viðurkenni það að ég þekkti hana ekki fyrst en var fljót að átta mig (þegar hún var búin að segja til nafns og starfs ;) ). Hún gaf mér meira að segja nýtt naglalakkasett sem ég var ægilega ánægð með! :D Síðan eru það frændurnir Arnar og Jói sem eru báðir í hjólastól. Þeir eru báðir með hærri skaða en ég en eru samt svo ótrúlega jákvæðir og hressir. Þeir eru báðir mikið í íþróttum, Arnar í hjólastólakappakstri og Jói í borðtennis og það var ótrúlega þægilegt að tala við þá! Gat talað um hvað sem er við þá, hægðir, aftöppun, kynlíf og bara hvað sem er! Þeir minntu mig á að ég þarf að vera jákvæð og dagurinn breyttist úr því að vera ömurlegur yfir í að vera æðislegur!
Sumir hafa sagt við mig og mömmu að Guð ætli sér eitthvað með þessu. Ég vil ekki hugsa það þannig, að Guð hafi ákveðið að setja mig í hjólastól. Frekar að þetta hafi bara gerst og að Guð ætli að hjálpa mér! En samt vil ég að það sé einhver ástæða fyrir þessu. En kannski er það mitt hlutverk að búa til ástæðu og gera það besta úr þessum aðstæðum.
Þó það sé búið að vera erfitt undanfarna daga veit ég að þetta verður allt í lagi og ég hef heyrt marga tala um jákvæðar hliðar þess að vera í hjólastól, t.d. að fólk borði hollari mat, sé í betra formi og jafnvel að það sé hamingjusamara eftir slys. Jæja, komið nóg af rausi, ég kveð ykkur í bili!
Kusskuss,
Jóna Kristín.
Mér er oftast illt í bakinu, öxlunum og höndunum þar sem öll vinnan fer fram fyrir ofan brjóst. Þegar ég sá fólk í hjólastól sá ég bara þá staðreynd að þær manneskjur gátu ekki hreyft lappirnar. En svo þegar ég stend í þessu sjálf (haha, "stend") sé ég að það er minnsta málið. Eins og ég er þakklát fyrir að hafa lappirnar á mér þá eru þær samt byrði. Ég er nú svona "rassabína" og "læramína" eins og mamma kallar þetta, svo það er ekki auðvelt að lyfta löppunum á mér upp, og ég held það sé bara mjög erfitt fyrir alla sem eru í hjólastól, allavega fyrst. Svo er ég nánast alltaf með spasma og lyfin sem ég fæ við því gera mig stundum syfjaða. Mætti t.d. í dag í sjúkraþjálfun og hafði ekki einu sinni orku né nennu í að hjóla mér áfram og talaði eins og algjör ræfill. Enda gerði ég ekkert annað en að fara upp á bekk, teygja á og fá heita bakstra. Svo átti ég að fara og fá bótox í þvagblöðruna til að lama hana svo ég þyrfti ekki að hafa áhyggjur af þvagleka. En læknirinn var veikur svo ég þarf víst að bíða í eina viku. Það er ótrúlegt hvers maður saknar í svona aðstæðum. Sumt er "venjulegt" eins og að hlaupa, dansa og ganga og þar sem ég var í Perú sakna ég þess rosalega og sérstaklega kærastans. Svo eru aðrir hlutir sem ég sakna eins og að fara venjulega á klósettið, standa í sömu hæð og aðrir, vera í nærbuxum, að búa til takt með löppunum þegar maður hlustar á skemmtilegt lag.
Fólk hefur oft sagt við mig að byrjunin sé erfiðust og svo batnar þetta smátt og smátt. Ég er ekki sammála því. Núna líður mér eins og ég sé stödd í miðjunni á þessu ferli. Og eins og í öllum sögum eru átökin í miðjunni. Fyrst áttaði ég mig engan veginn á því hvað var að gerast og ég hélt að allt myndi verða eins og áður. En NÚNA er ég búin að átta mig á að þetta verður ekki auðvelt, langt því frá. EEEEN....eins og í flestum góðum sögum (og ég vil halda því fram að lífið mitt sé góð saga) endar þetta vel fyrir söguhetjuna. OG ÞÁ get ég hafið nýja byrjun á sögunni minni!
Læknirinn minn mælti með því að ég færi tímabundið á þunglyndislyf. Ég vildi það ekki. Mér finnst þetta bara vera eina lyfið sem ég ræð hvort ég tek og ég er svo þrjósk að mig langar að komast í gegnum þetta án geðlyfja. Mér fannst ég bara hafa tekið þessu svo vel og svo þegar hann mælti með þessu fannst mér eins og ég væri ekkert að standa mig vel lengur. Kannski eru þetta fordómar fyrir sjálfri mér, því aldrei myndi ég líta niður á aðra manneskju sem tekur geðlyf. En mér líður bara ekki eins og ég þurfi þess, ég veit ég græt oft og er leið eða þungt hugsi en mér fannst það eðlilegt. "Eðlileg viðbrögð við óeðlilegum aðstæðum" sagði hann við mig. Svo ef ég fer að sýna óeðlileg viðbrögð við eðlilegum aðstæðum mun ég líklegast fá hjálp frá geðlyfjum. Þetta er alltaf einhvers staðar í kollinum á mér og ég er ekki búin að útiloka geðlyf, en núna ætla ég að bíða aðeins með þau.
En eins og það er búið að vera erfitt þá koma alltaf mennskir englar sem hjálpa mér. Fyrst vil ég nefna mömmu sem stendur ALLTAF með mér. Pabbi sem gerir alltaf grín úr öllu sem er otrúlega þægilegt. Garðar, vinur minn, hann peppar mig alltaf upp, Leo, kærastinn minn, sem vill alltaf tala við mig þó ég væli mjööög oft þegar ég tala við hann á Skype. Svo eru þessir englar sem koma óvænt til mín, og þrír af þeirri gerð komu í dag í heimsókn. Fyrst er það Signý, flugfreyjan sem fylgdi mér heim frá New York til Íslands og gaf mér naglalakkið. Ég viðurkenni það að ég þekkti hana ekki fyrst en var fljót að átta mig (þegar hún var búin að segja til nafns og starfs ;) ). Hún gaf mér meira að segja nýtt naglalakkasett sem ég var ægilega ánægð með! :D Síðan eru það frændurnir Arnar og Jói sem eru báðir í hjólastól. Þeir eru báðir með hærri skaða en ég en eru samt svo ótrúlega jákvæðir og hressir. Þeir eru báðir mikið í íþróttum, Arnar í hjólastólakappakstri og Jói í borðtennis og það var ótrúlega þægilegt að tala við þá! Gat talað um hvað sem er við þá, hægðir, aftöppun, kynlíf og bara hvað sem er! Þeir minntu mig á að ég þarf að vera jákvæð og dagurinn breyttist úr því að vera ömurlegur yfir í að vera æðislegur!
Sumir hafa sagt við mig og mömmu að Guð ætli sér eitthvað með þessu. Ég vil ekki hugsa það þannig, að Guð hafi ákveðið að setja mig í hjólastól. Frekar að þetta hafi bara gerst og að Guð ætli að hjálpa mér! En samt vil ég að það sé einhver ástæða fyrir þessu. En kannski er það mitt hlutverk að búa til ástæðu og gera það besta úr þessum aðstæðum.
Þó það sé búið að vera erfitt undanfarna daga veit ég að þetta verður allt í lagi og ég hef heyrt marga tala um jákvæðar hliðar þess að vera í hjólastól, t.d. að fólk borði hollari mat, sé í betra formi og jafnvel að það sé hamingjusamara eftir slys. Jæja, komið nóg af rausi, ég kveð ykkur í bili!
Kusskuss,
Jóna Kristín.
fimmtudagur, 13. febrúar 2014
Hugleiðingar
Mig langar að tala smá meira um það hvernig það er að vera lömuð fyrir neðan brjóst. Þegar ég reyndi að útskýra það fyrir vinum mínum sagði ég að þetta væri eins og að gera allt 150% með 50% orku. Líkaminn er enn að byggja sig upp og ég er orkuminni en áður. Samt er allt sem ég þarf að gera miklu meira krefjandi en áður. Hvað tekur langan tíma fyrir ykkur að fara á klósettið? Ég ætla að giska á svona 5 mínútur, frá því að þið standið upp úr sófanum og þangað til þið þvoið ykkur um hendurnar. Fyrir mig tekur þetta ca. 15-20 mínútur. Það tekur svona mikinn tíma að komast úr buxunum, stilla fótunum rétt upp, tappa af mér og fara aftur í buxurnar. En að klæða sig? Kannski tvær mínútur? Ég tek mér 10-15 mínútur í það. Ég teygi mig fram til að komast í sokkana, velti mér á hliðarnar fyrir buxurnar, ég þarf líka að setja á mig magabelti og þrönga sokka sem örva blóðflæðið. Vegna þess hve allt tekur miklu meiri tíma og orku er ég oftast þreytt. Ég veit að ég get lagað þetta mikið með því að hvíla mig meira og ég ætla líka að stefna að því.
Ekki misskilja mig samt, ég er líka þakklát fyrir að geta gert þessa hluti. Fyrst eftir að ég kom heim hugsaði ég með mér að ég ætti aldrei eftir að geta klætt mig sjálf, keyrt bíl eða búið ein. Núna veit ég að þetta er bara bull. Ég get gert nánast hvað sem ég vil. Í framtíðinni ætla ég að búa ein, keyra bíl og jafnvel fara í fallhlífarstökk. Ég elskaði að dansa. Ég ætla að halda áfram að dansa. Ég VERÐ bara að finna mér leið til þess, ná upp hjólastólafærni og bruna um dansgólfið eins og enginn sé morgundagurinn. Það verður erfitt og öðruvísi, en ég mun samt GETA það!
Ég hugsa rosalega mikið um það hvernig ég er núna og þó ég reyni alltaf að vera jákvæð brotna ég oft niður. Stundum hata ég lappirnar á mér, mér finnst þær hafa brugðist mér. Ég hef hugsað: "af hverju að vera með þær ef þær eru bara að íþyngja mér?" Stundum pæli ég í því hvaða ástæða gæti hugsanlega verið fyrir öllu þessu saman, eins og það geri það léttara að þetta hafi einhvern tilgang. Stundum hágræt ég og kvíði fyrir næstu árum. En svo er alltaf svo furðulegt hvað það birtir auðveldlega til. Í stað hugsana um hvað lappirnar á mér eru ömurlegar fer ég að hugsa um hvað það er ótrúlegt að vöðvar rúmlega helmings líkama míns eru eins og í dvala en SAMT virkar allt sem þarf að virka. Blóðflæðið helst, nýrun starfa eins og áður og maginn líka. Og það sem ekki virkar nógu vel...ég fæ bara lyf við því! Ég er lifandi, þrátt fyrir að vera lömuð í fótum, bakvöðvum og magavöðvum. Og í sambandi við ástæðuna á bak við þetta...ég segi að tilgangur lífsins sé að gefa lífinu tilgang. Núna hef ég þvílíkt tækifæri til þess að vera góð fyrirmynd fyrir aðra og fyrir mér er það stórkostlegt. Þegar ég var lítil og dreymin, dreymdi mig um að verða þekktur leikari eða rithöfundur (jæja, sá draumur fylgir mér enn) og ég sá fyrir mér viðtöl við mig þar sem ég reyndi að bera mig vel, tala skýrt, vera jákvæð og vera góð fyrirmynd sem drekkur ekki né reykir. Kannski er ég skrefinu nær því í dag en áður.
Ég hlaut þann heiður að tala við Eddu Heiðrúnu Backman um daginn. Hún er ein stórkostlegasta manneskja sem ég hef kynnst. Hún er með MS sem er hrörnunarsjúkdómur (ég vona að ég sé örugglega að segja rétt frá) og er nú í hjólastól og lömuð í höndum og fótum. Edda málar með munninum og myndirnar hennar eru svo frábærar, miklu betri en mörg okkar myndu mála með höndunum. Hún talaði við mig um að setja gott fordæmi og að vera jákvæð. Allt er svo miklu auðveldara þannig. Einnig sagði hún mér að hamingja hennar hefði aukist eftir að hún veiktist, hún varð þakklátari og kunni betur að meta lífið. Mér finnst margt vera til í þessu og ég held að ég sjálf sé þakklátari í dag. Samt veit ég að ég kunni að meta lífið fyrir, ég veit það þurfti ekki að kenna mér það með því að láta mig lamast. En ég hugsa svo bara: "JÓNA! Þú VEIST alveg að þú lentir í þessu af því að þú GETUR komist í gegnum þetta og um leið sýnt öðrum hvað lífið er frábært þó það sé stundum erfitt!"
Ég hef talað við fleiri einstaklinga í hjólastól og þau eru öll svo sterk og frábær og eru að gera svo margt frábært, það er nánast eins og þau hafi meiri drifkraft en fólk almennt. Ég ætla að vera ein af þessum manneskjum, ég vil að fólk hugsi: "fyrst að Jóna gat þetta, ætla ég að ná mínum markmiðum líka!" Þetta er drulluerfitt, ég viðurkenni það alveg, en þetta er vel hægt og ég er ekki sú fyrsta sem gengur í gegnum þetta. Svo hefur þetta líka kennt mér margt og mér finnst ég vera að nýta kosti mína og hæfileika meira í dag en ég gerði fyrir mænuskaðann.
Við horfðum á þátt um daginn, ég og mamma. Um konu sem þráði það heitast að vera lömuð í löppunum. Ég veit ekki hvort er verra, að vera lamaður eða svo veikur í hausnum að vilja vera það. Hún vildi lenda í bílslysi í hvert sinn sem hún keyrði og skíðaði svo glannalega í von um skíðaslys. Við gátum ekki annað en hlegið þegar við sáum hana vera að drösla sér í hjólastól. Svo keyrði hún að einhverjum stiga, og þá hentaði allt í einu miklu betur að geta labbað svo hún stóð bara upp og keyrði hjólastólinn niður stigann. Bara að við gætum skipt, þá myndum við uppfylla drauma okkar beggja.
Jæja, þetta er komið gott, bless í bili!
föstudagur, 24. janúar 2014
Framfarir
Hæhæ! Smá blogg í tilefni þess að í gær var ég búin að vera mánuð uppi á Grensás. Það er rosalega margt búið að gerast á þessum stutta tíma og ég finn það sjálf að allt verður auðveldara með hverjum deginum. Til þess að þið áttið ykkur betur á þessu ætla ég að setja saman smá lista yfir helstu framfarir, þó það sé nú mont í mér.
*Á mun auðveldara að færa mig úr rúmi og í stólinn og öfugt og frá stólnum og yfir á breiðan bekk get ég einstaka sinnum farið alveg sjálf á milli (mun auðveldara á bekknum en á rúmi).
*Get klætt mig sjálf í teygjusokka, sokka, peysu og bol, en fæ smá hjálp við buxurnar og brjóstahaldarann.
*Er farin að lyfta aaaaðeins þyngra í tækjasalnum á Grensás.
*Get setið og lyft löppunum með höndunum upp á bekk (með erfiðleikum þó).
*Setjafnvægið er mun betra.
*Get tappað af mér (losað mig við þvag) sjálf, þarf samt smá meiri æfingu, hahaha!
*Get fært mig af stólnum yfir á klósett og öfugt.
*Get sest upp sjálf úr liggjandi stöðu (erfiðara en það hljómar).
*Kemst yfir lágan þröskuld (já, það er æft sérstaklega).
Ég er aðallega að segja ykkur þetta til þess að koma því á framfæri að það er svo margt hægt ef viljinn er fyrir hendi og það er vel hægt að ná árangri á stuttum tíma.
Svo er ég auðvitað í skólanum og held það gangi bara ágætlega, vinir mínir sem eru með mér í tíma eru mjög duglegir að hjálpa mér og bara allir í skólanum mjög elskulegir og tilbúnir að hjálpa finnst mér.
Ég hitti Örnu Sigríði um daginn en hún slasaðist fyrir sjö árum. Hún er bara ótrúleg manneskja, svo sterk og jákvæð og það var svo frábært að fá að tala við hana því ég VISSI að hún skildi mig. Svo talaði ég við Aðalbjörgu sem er á svipuðum aldri og mamma og hún er líka svona jákvæð og æðisleg og hún hvatti mig svo mikið, það er bara ómetanlegt að hafa fólk í kringum sig sem hægt er að tala við og skilur mig.
Elísabet frá www.trendnet.is kom svo um daginn og sagðist vera með "smá glaðning" handa mér. Það voru semsagt tveir flugmiðar til Evrópu! Ég spurði hana bara hvort þau væru eitthvað klikkuð minnir mig. Vá, ég var svo ótrúúúúúlega ánægð! Ég þakka stelpunum á trendnet bara kærlega fyrir og mæli með að þið kíkið á þessa síðu.
Hún Hrefna, skólasystir mín í MH spurði hvort að hún mætti taka myndir af mér og auðvitað sagði ég já við því, fannst bara voða gaman að einhverjum fyndist það spennandi. Ég hitti hana svo í fyrsta skipti bara þegar hún tók myndirnar og hún er ekkert smá næs manneskja og þetta var ekkert vandræðalegt þó við hefðum aldrei talað saman áður nema í gegnum facebook. Ég var rosalega sátt með myndirnar svo ég ætla að setja nokkrar hérna inn. Þar sem ég er furðufugl bað ég hana sérstaklega um að taka myndir af örinu, langaði bara að eiga myndir af því, því það er partur af mér núna OG mér finnst það alveg smá badass. ;)
Ég mæli með því að þið kíkið á síðuna hennar líka, hún er alveg rosalega flinkur ljósmyndari. http://www.hrefnabjorg.com/
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
Svo er bara eitt í viðbót sem var bara það besta við alla vikuna. Föstudaginn 24. janúar fékk ég að fara í græju sem lét mig standa! Þegar ég horfði niður á lappirnar á mér byrjaði ég að brosa og fljótt fóru tárin að streyma ég var svo hamingjusöm. Það var bara algjörlega ómetanlegt að fá að standa, þó ég fyndi auðvitað ekki fyrir því með löppunum. Það eru svona litlir hlutir sem gera daginn betri, reynum að meta þá!
Það er þá ekki meira í bili, bæjó!
*Á mun auðveldara að færa mig úr rúmi og í stólinn og öfugt og frá stólnum og yfir á breiðan bekk get ég einstaka sinnum farið alveg sjálf á milli (mun auðveldara á bekknum en á rúmi).
*Get klætt mig sjálf í teygjusokka, sokka, peysu og bol, en fæ smá hjálp við buxurnar og brjóstahaldarann.
*Er farin að lyfta aaaaðeins þyngra í tækjasalnum á Grensás.
*Get setið og lyft löppunum með höndunum upp á bekk (með erfiðleikum þó).
*Setjafnvægið er mun betra.
*Get tappað af mér (losað mig við þvag) sjálf, þarf samt smá meiri æfingu, hahaha!
*Get fært mig af stólnum yfir á klósett og öfugt.
*Get sest upp sjálf úr liggjandi stöðu (erfiðara en það hljómar).
*Kemst yfir lágan þröskuld (já, það er æft sérstaklega).
Ég er aðallega að segja ykkur þetta til þess að koma því á framfæri að það er svo margt hægt ef viljinn er fyrir hendi og það er vel hægt að ná árangri á stuttum tíma.
Svo er ég auðvitað í skólanum og held það gangi bara ágætlega, vinir mínir sem eru með mér í tíma eru mjög duglegir að hjálpa mér og bara allir í skólanum mjög elskulegir og tilbúnir að hjálpa finnst mér.
Ég hitti Örnu Sigríði um daginn en hún slasaðist fyrir sjö árum. Hún er bara ótrúleg manneskja, svo sterk og jákvæð og það var svo frábært að fá að tala við hana því ég VISSI að hún skildi mig. Svo talaði ég við Aðalbjörgu sem er á svipuðum aldri og mamma og hún er líka svona jákvæð og æðisleg og hún hvatti mig svo mikið, það er bara ómetanlegt að hafa fólk í kringum sig sem hægt er að tala við og skilur mig.
Elísabet frá www.trendnet.is kom svo um daginn og sagðist vera með "smá glaðning" handa mér. Það voru semsagt tveir flugmiðar til Evrópu! Ég spurði hana bara hvort þau væru eitthvað klikkuð minnir mig. Vá, ég var svo ótrúúúúúlega ánægð! Ég þakka stelpunum á trendnet bara kærlega fyrir og mæli með að þið kíkið á þessa síðu.
Hún Hrefna, skólasystir mín í MH spurði hvort að hún mætti taka myndir af mér og auðvitað sagði ég já við því, fannst bara voða gaman að einhverjum fyndist það spennandi. Ég hitti hana svo í fyrsta skipti bara þegar hún tók myndirnar og hún er ekkert smá næs manneskja og þetta var ekkert vandræðalegt þó við hefðum aldrei talað saman áður nema í gegnum facebook. Ég var rosalega sátt með myndirnar svo ég ætla að setja nokkrar hérna inn. Þar sem ég er furðufugl bað ég hana sérstaklega um að taka myndir af örinu, langaði bara að eiga myndir af því, því það er partur af mér núna OG mér finnst það alveg smá badass. ;)
Ég mæli með því að þið kíkið á síðuna hennar líka, hún er alveg rosalega flinkur ljósmyndari. http://www.hrefnabjorg.com/
Svo er bara eitt í viðbót sem var bara það besta við alla vikuna. Föstudaginn 24. janúar fékk ég að fara í græju sem lét mig standa! Þegar ég horfði niður á lappirnar á mér byrjaði ég að brosa og fljótt fóru tárin að streyma ég var svo hamingjusöm. Það var bara algjörlega ómetanlegt að fá að standa, þó ég fyndi auðvitað ekki fyrir því með löppunum. Það eru svona litlir hlutir sem gera daginn betri, reynum að meta þá!
Það er þá ekki meira í bili, bæjó!
föstudagur, 10. janúar 2014
Endurhæfing og fleira
Nú eru liðnar u.þ.b. þrjár vikur síðan ég kom heim. Vil bara byrja á að benda á að ég ruglaðist smá í síðasta bloggi og nefndi íslenska sjúkraliða tvisvar og hversu æðislegir þeir eru en meiningin var að nefna líka íslenska SJÚKRAFLUTNINGAMENN, en þeir eru alveg frábærir. Nú er ég semsagt komin á Grensás og starfsfólkið þar er yndislegt! Ég ætla bara að segja ykkur svolítið frá mínum hugleiðingum, finnst bara gott að koma öllu frá mér á einu bretti og ég vil líka að fólkið í kringum mig átti sig á mörgum hlutum sem ég hef áttað mig á sjálf í þessu ferli.
DRAUMAR
Ég ætlaði að nefna það síðast að mig dreymir oft drauma þar sem ég hef tilfinningu í löppunum og get hreyft þá en það skrítna er að í þeim draumum er ég alltaf mjög hrædd um að mig sé að dreyma. Sumir af þeim eru líka raunverulegustu draumar sem mig hefur dreymt og t.d. í Perú skoðaði ég umhverfi mitt í draumnum og það var NÁKVÆMLEGA eins og sjúkrastofan þar var. Fyrst fannst mér mjög erfitt að dreyma svona drauma og fannst eins og mín eigin undirmeðvitund væri að reyna að særa mig en núna eru þeir öðruvísi en fyrst og stundum dreymir mig drauma þar sem ég var bara alveg eins og áður og engin hugsun um lömunina sprettur upp. Hingað til hefur mig líka ekki dreymt mig í hjólastólnum og ætla bara að taka því sem góðu tákni.
PERÚ
Ég hef haft furðulega lítið samband út, en tala aðallega við íslensku skiptinemastelpurnar sem eru búnar að vera alveg frábærar, hugsa fallega til mín og spyrja hvernig ég hafi það og svo Paulu og Leo. Ég talaði við Paulu á skype fyrir stuttu í tvo tíma og það var svo meiriháttar, bara alveg eins og þegar við vorum saman úti. Svo tala ég líka mikið við Leo og það er voða gott, en það er ekki það sama og að hafa hann hjá sér, vildi óska að hann væri hérna hjá mér á Íslandi. Mig langar líka bara að sýna þeim báðum hvað Ísland er frábært land. Í raun sakna ég Perú ekki eins og ég hélt ég myndi gera, sakna aðallega þeirra og einstaka skólafélaga. Annars eru bara milljón hlutir búnir að bætast við líf mitt á Íslandi svo ég held að það að sakna Perú hverfi bara innan um svo marga hluti sem eru í gangi í kollinum mínum núna. Svo sakna ég fólks mjög sjaldan, eins væmin og ég er. Kannski sem betur fer fyrir mig, ekki þarf ég á því að halda að sakna Perú í viðbót við þá hluti sem ég sakna núna.
ENDURHÆFINGIN
Endurhæfingin gengur bara mjög vel held ég, starfsfólkið er allavega mjög duglegt við að hrósa mér og segja að ég sé sterk og svona. Ég er að æfa mig að klæða mig í föt, þá fer ég í sokka og buxur í rúminu og get núna farið í sokka sjálf og fæ smá hjálp við að hífa buxurnar alla leið upp. Svo fer ég í brjóstahaldara, hlýrabol og bol í hjólastólnum. Beltið sem ég nota til að styðja við magavöðvana setja hjúkkurnar eða sjúkraþjálfararnir á mig í rúminu. Ef ég er án þess lengi verð ég mjög þreytt og röddin verður mjög veik. Svo fer ég 2x á dag í sjúkraþjálfun og geri alls konar æfingar sem styrkja mig og þjálfa jafnvægið. Fyrir heilbrigða manneskju væru þessar æfingar bara djók, en fyrir mig er sigur að ná að halda jafnvægi sitjandi og lyfta annarri hendinni beint fram. Svo geri ég teygjuæfingar og fer á standbekk, en þá er ég fest niður og bekkurinn svo látinn halla, eins og ég standi. Ég get samt ekki farið í 90 gráður, það mesta sem ég hef komist í er 60 gráður og svo fellur blóðþrýstingurinn of mikið held ég. Mér líður stundum óþægilega á þessum bekk, mig svimar ekki en verð bara þreytt og dösuð, en þetta er rosagott fyrir allt kerfið í líkamanum. Svo geri ég lyftingaræfingar sem mér finnst æðislegt því mér fannst alltaf skemmtilegast að lyfta í ræktinni. Svo er svona markmið sem ég og Eygló vinkona mín töluðum um, að ná að vinna Árna vin minn í sjómann, en hann er nautsterkur. Sumir dagar eru erfiðari en aðrir, tók bara algjört kast fyrir stuttu, hágrét og náði varla andanum og sleppti æfingum þeim daginn. Ég held að það hafi verið fyrsta skipti sem ég leyfði mér að vera virkilega, virkilega sár og bitur. Allir segja að þetta sé eðlilegt og ég er bara fullkomlega sammála því. Mér finnst ég ekki þurfa að vera ánægð með að hafa lamast og auðvitað finnst mér lífsgæði mín vera skert miðað við það sem var áður. En ÞÓ það komi gráir dagar þýðir það heldur alls ekki að mér finnist allt ónýtt. Ég er enn ánægð með líf mitt og alla vini mína og fjölskyldu og ég er bara óendanlega þakklát fyrir að vera á Íslandi sem hefur þessa frábæru, frábæru endurhæfingu. Fékk bara tár í augun þegar starfsfólkið sagði mér frá öllu sem ég get gert jafnvel þó ég yrði í hjólastól í framtíðinni. Samtökin SEM ef mig minnir rétt leigja t.d. út íbúðir sem eru sérstaklega innréttaðar fyrir fólk í hjólastól. Ég var svo fegin að heyra þetta og táraðist bara af hamingju. Við erum svo heppin að lifa í nútímanum með alla þessa tækni og ég las það um daginn að fyrir 50 árum dóu 80% mænuskaddaðra innan 1-2 ára (minnir mig) Og úr hverju þá? LEGUSÁRUM! Mér er snúið áður en ég fer að sofa og einu sinni um nóttina svo ég fái ekki legusár (ligg alltaf á hlið þegar ég sef). Í dag þykir ekkert mál að fyrirbyggja þetta en áður var maður nánast dauðadæmdur ef hann skaddaðist á mænu. Vonandi heldur þróunin bara svona áfram og einn daginn verður mænuskaðinn sjálfur eitthvað sem hægt verður að fyrirbyggja, það er mín ósk fyrir framtíðina.
MH OG TÓMSTUNDIR
Þessa önnina ætla ég að reyna að taka þroskasálfræði í MH með Þóru vinkonu minni. Það verður svo rosalega gott að hafa hana hjá mér því það er svo mikið öryggi og ég veit að við myndum vinna vel saman. Ég er mjög spennt og finnst æðislegt að koma í skólann aftur. Samt reynir meira líkamlega og andlega á að mæta í einn áfanga núna heldur en sex áfanga í fyrra. Ég var smá stressuð yfir því að mæta aftur í skólann en svo eru allir kunningjar mínir og vinir bara svo yndislegir og þónokkrir búnir að heilsa mér og knúsa eins og mér finnst svo gott. Það er ótrúlegt hvað ein lítil kveðja og eitt lítið faðmlag getur gert fyrir mann. Svo fékk ég hljómborð í jólagjöf sem er besta gjöf sem ég hef fengið á ævinni. Fyrir mig (eins fáránlega og það hljómar) er hljómborðið mitt tákn fyrir það að ég get gert það sem mér finnst skemmtilegt og ég hef yndi af þrátt fyrir að vera ekki alveg eins og áður. Ég get setið tímunum saman og glamrað eitthvað og finnst það æðislegt. Svo ætla ég að vera dugleg að lesa því ég ætla líka að taka yndislestraráfanga og þarf að lesa sex bækur á önninni. Svo fór ég í bíó um daginn en það misheppnaðist smá því ég kom ekki nógu tímanlega til að taka frá sæti fyrir vini mína svo ég sat ein en myndin var mjög skemmtileg. Svo heimsækja mig enn margir sem betur fer, svo það er alltaf nóg að gera!
INTOUCHABLES OG THE SESSIONS
Núna nýlega hef ég horft á tvær myndir sem fjalla um menn sem eru lamaðir upp að hálsi. Fyrri myndin er franska myndin Intouchables sem flestir hafa séð. Ég fékk tár í augun yfir tveimur atriðanna, þegar allir fóru að dansa heima hjá honum í veislunni því vá, ég sakna þess svo mikið og svo þegar hann talaði um að hann hefði ekki tilfinningu en fyndi samt til. Þetta eru svokallaðir draugaverkir sem lamað fólk fær oft og líka þeir sem hafa misst útlim geta fengið verki í horfna útlimininn, sem er ótrúlegt! Ég fæ stundum verki í fæturnar, sem betur fer eru þeir vægir en það var bara skrítið að heyra þetta í myndinni. Aðalástæðan var kannski sú að fyrst þegar ég horfði á myndina horfði ég á hana eingöngu sem áhorfandi en núna um daginn fannst mér ég frekar vera inni í heimi mannsins. Ég skildi í gegnum eigin reynslu hvað hann átti við, þó það sé engan veginn sambærilegt að lamast í fótum eða BÆÐI höndum og fótum. Seinni myndin var um 38 ára gamlan hreinan svein. Hann hafði lamast 8 ára og hafði aldrei átt eiginlega kærustu. Hann var mjög gáfaður og sjarmerandi og fyndinn og skrifaði greinar og ljóð. Hann ákvað að finna konu sem var einskonar kynlífsráðgjafi og stundaði kynlíf með honum og myndin var bæði skemmtileg, fyndin og sorgleg. Mér fannst hún alveg ótrúlega góð og mæli hiklaust með henni. Ég held líka að þetta sé mál sem margir eru forvitnir um og ég skal alveg viðurkenna það að þegar ég hugsa um framtíðina er þetta eitthvað sem ég hef áhyggjur af. Svo sagði ein hjúkrunarkonan mér að konur væru vitlausar í karla í hjólastólum en það væri erfiðara fyrir konur í hjólastólum að finna sér maka. Jibbí kóla! En miðað við hvernig fólk talar við mig og segir að ég hafi marga kosti held ég að ég þurfi ekki að hafa áhyggjur af svona hlutum, og þá er það líka bara seinni tíma vandamál.
ÁBENDINGAR
Af því að ég geri oft lista í bloggunum mínum langar mig að gera það aftur núna og benda á ýmis atriði sem ég hef tekið eftir hjá sjálfri mér eftir aðgerðina.
*það er rosalega erfitt þegar margir spyrja mig hvort eitthvað hafi breyst. Líka því ég VEIT að fólk meinar svo vel með þessari spurningu. En málið er að líkaminn er rosalega lengi að jafna sig og ég finn ekki breytingu á mér á hverjum degi. Ef eitthvað breytist mun ég að sjálfsögðu segja öllum sem heyra vilja, svo það þarf ekki endilega að spyrja.
*mér finnst rosalega gott að tala um þetta stundum. Kannski verða sumir þreyttir á því, ég vona ekki, en þessu fylgja svo margar tilfinningar og það er svo mikils virði þegar einhver er tilbúinn að hlusta. Svo vil ég benda á það að fullt af fólki talar um hundana sína og kærustu/a eins og það sé það eina sem skiptir máli í lífinu, þá ætti fólk að geta gefið þeim breik sem virkilega ÞURFA að tala um hlutina.
*hin hliðin er að vilja EKKI tala um þetta og þá meina ég bara að allar spurningar séu ekki bara: "hvernig hefur þú það? Hvernig gengur á Grensás?" o.s.frv. Auðvitað er það gott við og við en ég er enn Jóna og finnst ennþá gaman að segja asnalega brandara, tala um skólann og bara lífið og tilveruna.
*vá, hvað ALLT gerir mig miklu þreyttari en áður. Held að ekki margir átti sig á þessu. Að vera t.d. með 10 vinum mínum eins og áður dregur bara þvílíkan mátt úr mér. SÉRSTAKLEGA EF ÞAÐ ERU LÆTI! Svo er oft geðveikt gaman með vinum og fjölskyldu og svo þegar ég leggst upp í rúm og allir farnir er ég gjörsamlega eins og sprungin blaðra. Svo nota ég bara hendurnar núna í allt sem ég geri og er þess vegna aum í bakinu, öxlunum og höndunum. (Það er ekkert grín að reyna að toga mínar eigin lappir upp á bekk og halda jafnvægi á meðan, ég er sko engin barbídúkka!)
*það er einstaka sinnum erfitt ef fólk kvartar mikið við mig um sín vandamál. Þetta hefur reyndar roooosalega sjaldan komið upp á og þetta er meira svona fyrir framtíðina frekar en eitthvað sem ég var leið yfir bara um daginn eða e-ð svoleiðis. En eitthvað eins og: "oh, ég nenni ekki í skólann" "af hverju get ég ekki bara eignast góðan kærasta?" og "mamma mín ætlaði að gefa mér iphone 5 en svo fékk ég bara iphone 4" eru ekki "vandamál" sem mig langar að hlusta á. Reyndar þekki ég engann sem er svo mikill bjáni að vera vanþakklátur fyrir hvers konar iphone en ég segi bara svona.
*það sem böggar mig líklega mest er þegar fólk nennir ekki einhverju sem ég annaðhvort get ekki lengur eða er mjög fegin að geta gert. Ef einhver talar um að það sé leiðinlegt/erfitt/að hann nenni ekki að labba, hlaupa, dansa eða fara í skólann (svo fáein dæmi séu nefnd) gerist bara e-ð inni í mér og mig langar að troða skammt af þakklæti inn í hausinn á manneskjunni. Auðvitað heldur samt lífið áfram hjá fólki þó að mitt breytist og það er fullkomlega eðlilegt að kvarta yfir hversdagslegum hlutum og að sjálfsögðu má alltaf leyta ráða hjá mér og tala við mig sem vinkonu en ég er líka aðeins viðkvæmari fyrir ákveðnum hlutum núna.
AÐ LOKUM
Ákvað að skrifa þetta blogg því Arna Sigríður sem lamaðist út í Noregi fyrir nokkrum árum er búin að vera að blogga mikið og núna er hún svona ný fyrirmynd hjá mér, hjúkkurnar eru alltaf að tala um hvað hún er frábær og dugleg. Ég vona að ég fái að hitta hana bráðum.
Með lappirnar á mér, nei, get enn ekki hreyft neitt en mér finnst eins og það sé örlítil tilfinning að koma aftur, þá mest í iljarnar og mjaðmirnar. Ég held bara áfram að vera vongóð og sama hvernig fer veit ég að allt verður í lagi! Svo bara takk ALLIR fyrir allt saman, takk fyrir allar kveðjurnar, allt nammið og heimsóknirnar og bara vil segja að þið eruð öll æðisleg!
Hafiði það nú gott elskurnar,
Kv. Jóna Kristín.
DRAUMAR
Ég ætlaði að nefna það síðast að mig dreymir oft drauma þar sem ég hef tilfinningu í löppunum og get hreyft þá en það skrítna er að í þeim draumum er ég alltaf mjög hrædd um að mig sé að dreyma. Sumir af þeim eru líka raunverulegustu draumar sem mig hefur dreymt og t.d. í Perú skoðaði ég umhverfi mitt í draumnum og það var NÁKVÆMLEGA eins og sjúkrastofan þar var. Fyrst fannst mér mjög erfitt að dreyma svona drauma og fannst eins og mín eigin undirmeðvitund væri að reyna að særa mig en núna eru þeir öðruvísi en fyrst og stundum dreymir mig drauma þar sem ég var bara alveg eins og áður og engin hugsun um lömunina sprettur upp. Hingað til hefur mig líka ekki dreymt mig í hjólastólnum og ætla bara að taka því sem góðu tákni.
PERÚ
Ég hef haft furðulega lítið samband út, en tala aðallega við íslensku skiptinemastelpurnar sem eru búnar að vera alveg frábærar, hugsa fallega til mín og spyrja hvernig ég hafi það og svo Paulu og Leo. Ég talaði við Paulu á skype fyrir stuttu í tvo tíma og það var svo meiriháttar, bara alveg eins og þegar við vorum saman úti. Svo tala ég líka mikið við Leo og það er voða gott, en það er ekki það sama og að hafa hann hjá sér, vildi óska að hann væri hérna hjá mér á Íslandi. Mig langar líka bara að sýna þeim báðum hvað Ísland er frábært land. Í raun sakna ég Perú ekki eins og ég hélt ég myndi gera, sakna aðallega þeirra og einstaka skólafélaga. Annars eru bara milljón hlutir búnir að bætast við líf mitt á Íslandi svo ég held að það að sakna Perú hverfi bara innan um svo marga hluti sem eru í gangi í kollinum mínum núna. Svo sakna ég fólks mjög sjaldan, eins væmin og ég er. Kannski sem betur fer fyrir mig, ekki þarf ég á því að halda að sakna Perú í viðbót við þá hluti sem ég sakna núna.
ENDURHÆFINGIN
Endurhæfingin gengur bara mjög vel held ég, starfsfólkið er allavega mjög duglegt við að hrósa mér og segja að ég sé sterk og svona. Ég er að æfa mig að klæða mig í föt, þá fer ég í sokka og buxur í rúminu og get núna farið í sokka sjálf og fæ smá hjálp við að hífa buxurnar alla leið upp. Svo fer ég í brjóstahaldara, hlýrabol og bol í hjólastólnum. Beltið sem ég nota til að styðja við magavöðvana setja hjúkkurnar eða sjúkraþjálfararnir á mig í rúminu. Ef ég er án þess lengi verð ég mjög þreytt og röddin verður mjög veik. Svo fer ég 2x á dag í sjúkraþjálfun og geri alls konar æfingar sem styrkja mig og þjálfa jafnvægið. Fyrir heilbrigða manneskju væru þessar æfingar bara djók, en fyrir mig er sigur að ná að halda jafnvægi sitjandi og lyfta annarri hendinni beint fram. Svo geri ég teygjuæfingar og fer á standbekk, en þá er ég fest niður og bekkurinn svo látinn halla, eins og ég standi. Ég get samt ekki farið í 90 gráður, það mesta sem ég hef komist í er 60 gráður og svo fellur blóðþrýstingurinn of mikið held ég. Mér líður stundum óþægilega á þessum bekk, mig svimar ekki en verð bara þreytt og dösuð, en þetta er rosagott fyrir allt kerfið í líkamanum. Svo geri ég lyftingaræfingar sem mér finnst æðislegt því mér fannst alltaf skemmtilegast að lyfta í ræktinni. Svo er svona markmið sem ég og Eygló vinkona mín töluðum um, að ná að vinna Árna vin minn í sjómann, en hann er nautsterkur. Sumir dagar eru erfiðari en aðrir, tók bara algjört kast fyrir stuttu, hágrét og náði varla andanum og sleppti æfingum þeim daginn. Ég held að það hafi verið fyrsta skipti sem ég leyfði mér að vera virkilega, virkilega sár og bitur. Allir segja að þetta sé eðlilegt og ég er bara fullkomlega sammála því. Mér finnst ég ekki þurfa að vera ánægð með að hafa lamast og auðvitað finnst mér lífsgæði mín vera skert miðað við það sem var áður. En ÞÓ það komi gráir dagar þýðir það heldur alls ekki að mér finnist allt ónýtt. Ég er enn ánægð með líf mitt og alla vini mína og fjölskyldu og ég er bara óendanlega þakklát fyrir að vera á Íslandi sem hefur þessa frábæru, frábæru endurhæfingu. Fékk bara tár í augun þegar starfsfólkið sagði mér frá öllu sem ég get gert jafnvel þó ég yrði í hjólastól í framtíðinni. Samtökin SEM ef mig minnir rétt leigja t.d. út íbúðir sem eru sérstaklega innréttaðar fyrir fólk í hjólastól. Ég var svo fegin að heyra þetta og táraðist bara af hamingju. Við erum svo heppin að lifa í nútímanum með alla þessa tækni og ég las það um daginn að fyrir 50 árum dóu 80% mænuskaddaðra innan 1-2 ára (minnir mig) Og úr hverju þá? LEGUSÁRUM! Mér er snúið áður en ég fer að sofa og einu sinni um nóttina svo ég fái ekki legusár (ligg alltaf á hlið þegar ég sef). Í dag þykir ekkert mál að fyrirbyggja þetta en áður var maður nánast dauðadæmdur ef hann skaddaðist á mænu. Vonandi heldur þróunin bara svona áfram og einn daginn verður mænuskaðinn sjálfur eitthvað sem hægt verður að fyrirbyggja, það er mín ósk fyrir framtíðina.
MH OG TÓMSTUNDIR
Þessa önnina ætla ég að reyna að taka þroskasálfræði í MH með Þóru vinkonu minni. Það verður svo rosalega gott að hafa hana hjá mér því það er svo mikið öryggi og ég veit að við myndum vinna vel saman. Ég er mjög spennt og finnst æðislegt að koma í skólann aftur. Samt reynir meira líkamlega og andlega á að mæta í einn áfanga núna heldur en sex áfanga í fyrra. Ég var smá stressuð yfir því að mæta aftur í skólann en svo eru allir kunningjar mínir og vinir bara svo yndislegir og þónokkrir búnir að heilsa mér og knúsa eins og mér finnst svo gott. Það er ótrúlegt hvað ein lítil kveðja og eitt lítið faðmlag getur gert fyrir mann. Svo fékk ég hljómborð í jólagjöf sem er besta gjöf sem ég hef fengið á ævinni. Fyrir mig (eins fáránlega og það hljómar) er hljómborðið mitt tákn fyrir það að ég get gert það sem mér finnst skemmtilegt og ég hef yndi af þrátt fyrir að vera ekki alveg eins og áður. Ég get setið tímunum saman og glamrað eitthvað og finnst það æðislegt. Svo ætla ég að vera dugleg að lesa því ég ætla líka að taka yndislestraráfanga og þarf að lesa sex bækur á önninni. Svo fór ég í bíó um daginn en það misheppnaðist smá því ég kom ekki nógu tímanlega til að taka frá sæti fyrir vini mína svo ég sat ein en myndin var mjög skemmtileg. Svo heimsækja mig enn margir sem betur fer, svo það er alltaf nóg að gera!
INTOUCHABLES OG THE SESSIONS
Núna nýlega hef ég horft á tvær myndir sem fjalla um menn sem eru lamaðir upp að hálsi. Fyrri myndin er franska myndin Intouchables sem flestir hafa séð. Ég fékk tár í augun yfir tveimur atriðanna, þegar allir fóru að dansa heima hjá honum í veislunni því vá, ég sakna þess svo mikið og svo þegar hann talaði um að hann hefði ekki tilfinningu en fyndi samt til. Þetta eru svokallaðir draugaverkir sem lamað fólk fær oft og líka þeir sem hafa misst útlim geta fengið verki í horfna útlimininn, sem er ótrúlegt! Ég fæ stundum verki í fæturnar, sem betur fer eru þeir vægir en það var bara skrítið að heyra þetta í myndinni. Aðalástæðan var kannski sú að fyrst þegar ég horfði á myndina horfði ég á hana eingöngu sem áhorfandi en núna um daginn fannst mér ég frekar vera inni í heimi mannsins. Ég skildi í gegnum eigin reynslu hvað hann átti við, þó það sé engan veginn sambærilegt að lamast í fótum eða BÆÐI höndum og fótum. Seinni myndin var um 38 ára gamlan hreinan svein. Hann hafði lamast 8 ára og hafði aldrei átt eiginlega kærustu. Hann var mjög gáfaður og sjarmerandi og fyndinn og skrifaði greinar og ljóð. Hann ákvað að finna konu sem var einskonar kynlífsráðgjafi og stundaði kynlíf með honum og myndin var bæði skemmtileg, fyndin og sorgleg. Mér fannst hún alveg ótrúlega góð og mæli hiklaust með henni. Ég held líka að þetta sé mál sem margir eru forvitnir um og ég skal alveg viðurkenna það að þegar ég hugsa um framtíðina er þetta eitthvað sem ég hef áhyggjur af. Svo sagði ein hjúkrunarkonan mér að konur væru vitlausar í karla í hjólastólum en það væri erfiðara fyrir konur í hjólastólum að finna sér maka. Jibbí kóla! En miðað við hvernig fólk talar við mig og segir að ég hafi marga kosti held ég að ég þurfi ekki að hafa áhyggjur af svona hlutum, og þá er það líka bara seinni tíma vandamál.
ÁBENDINGAR
Af því að ég geri oft lista í bloggunum mínum langar mig að gera það aftur núna og benda á ýmis atriði sem ég hef tekið eftir hjá sjálfri mér eftir aðgerðina.
*það er rosalega erfitt þegar margir spyrja mig hvort eitthvað hafi breyst. Líka því ég VEIT að fólk meinar svo vel með þessari spurningu. En málið er að líkaminn er rosalega lengi að jafna sig og ég finn ekki breytingu á mér á hverjum degi. Ef eitthvað breytist mun ég að sjálfsögðu segja öllum sem heyra vilja, svo það þarf ekki endilega að spyrja.
*mér finnst rosalega gott að tala um þetta stundum. Kannski verða sumir þreyttir á því, ég vona ekki, en þessu fylgja svo margar tilfinningar og það er svo mikils virði þegar einhver er tilbúinn að hlusta. Svo vil ég benda á það að fullt af fólki talar um hundana sína og kærustu/a eins og það sé það eina sem skiptir máli í lífinu, þá ætti fólk að geta gefið þeim breik sem virkilega ÞURFA að tala um hlutina.
*hin hliðin er að vilja EKKI tala um þetta og þá meina ég bara að allar spurningar séu ekki bara: "hvernig hefur þú það? Hvernig gengur á Grensás?" o.s.frv. Auðvitað er það gott við og við en ég er enn Jóna og finnst ennþá gaman að segja asnalega brandara, tala um skólann og bara lífið og tilveruna.
*vá, hvað ALLT gerir mig miklu þreyttari en áður. Held að ekki margir átti sig á þessu. Að vera t.d. með 10 vinum mínum eins og áður dregur bara þvílíkan mátt úr mér. SÉRSTAKLEGA EF ÞAÐ ERU LÆTI! Svo er oft geðveikt gaman með vinum og fjölskyldu og svo þegar ég leggst upp í rúm og allir farnir er ég gjörsamlega eins og sprungin blaðra. Svo nota ég bara hendurnar núna í allt sem ég geri og er þess vegna aum í bakinu, öxlunum og höndunum. (Það er ekkert grín að reyna að toga mínar eigin lappir upp á bekk og halda jafnvægi á meðan, ég er sko engin barbídúkka!)
*það er einstaka sinnum erfitt ef fólk kvartar mikið við mig um sín vandamál. Þetta hefur reyndar roooosalega sjaldan komið upp á og þetta er meira svona fyrir framtíðina frekar en eitthvað sem ég var leið yfir bara um daginn eða e-ð svoleiðis. En eitthvað eins og: "oh, ég nenni ekki í skólann" "af hverju get ég ekki bara eignast góðan kærasta?" og "mamma mín ætlaði að gefa mér iphone 5 en svo fékk ég bara iphone 4" eru ekki "vandamál" sem mig langar að hlusta á. Reyndar þekki ég engann sem er svo mikill bjáni að vera vanþakklátur fyrir hvers konar iphone en ég segi bara svona.
*það sem böggar mig líklega mest er þegar fólk nennir ekki einhverju sem ég annaðhvort get ekki lengur eða er mjög fegin að geta gert. Ef einhver talar um að það sé leiðinlegt/erfitt/að hann nenni ekki að labba, hlaupa, dansa eða fara í skólann (svo fáein dæmi séu nefnd) gerist bara e-ð inni í mér og mig langar að troða skammt af þakklæti inn í hausinn á manneskjunni. Auðvitað heldur samt lífið áfram hjá fólki þó að mitt breytist og það er fullkomlega eðlilegt að kvarta yfir hversdagslegum hlutum og að sjálfsögðu má alltaf leyta ráða hjá mér og tala við mig sem vinkonu en ég er líka aðeins viðkvæmari fyrir ákveðnum hlutum núna.
AÐ LOKUM
Ákvað að skrifa þetta blogg því Arna Sigríður sem lamaðist út í Noregi fyrir nokkrum árum er búin að vera að blogga mikið og núna er hún svona ný fyrirmynd hjá mér, hjúkkurnar eru alltaf að tala um hvað hún er frábær og dugleg. Ég vona að ég fái að hitta hana bráðum.
Með lappirnar á mér, nei, get enn ekki hreyft neitt en mér finnst eins og það sé örlítil tilfinning að koma aftur, þá mest í iljarnar og mjaðmirnar. Ég held bara áfram að vera vongóð og sama hvernig fer veit ég að allt verður í lagi! Svo bara takk ALLIR fyrir allt saman, takk fyrir allar kveðjurnar, allt nammið og heimsóknirnar og bara vil segja að þið eruð öll æðisleg!
Hafiði það nú gott elskurnar,
Kv. Jóna Kristín.
Gerast áskrifandi að:
Færslur (Atom)